Právě čtete

Autismus není dar

20958  
Sdílet: 

Autismus není dar

Co znamená, když lékaři vyřknou diagnózu porucha autistického spektra? Proč je těmi třemi slovy zasažena celá rodina? A jak se vůbec žije ošetřovatelům autistů?

8. 3. 2019 7 min. čtení Kristýna Kašpárková
Autismus není dar

Přes šest let se stará o lidi s poruchou autistického spektra. Děti i dospělé. Aby si pročistil hlavu, začal Martin Selner o svých zkušenostech psát blog Autismus & Chardonnay. Ze zápisků se stala kniha, z knihy bestseller a nyní už chystá čtyřiatřicetiletý Selner pokračování.

V médiích se většinou prezentují dva druhy lidí s autismem.

Lidi vnímají autisty asi nejčastěji jako nadané génie typu Dustina Hoffmana ve filmu Rainman, ale o takové vy se nestaráte, že?

Kdysi jsem se vyjádřil v tom smyslu, že ne každý autista vypadá jako Dustin Hoffman. V médiích se většinou prezentují dva druhy lidí s autismem. Jsou to takové dva póly. Na jedné straně stojí lidé, většinou s nějakou formou mentálního postižení, kteří se projevují agresivně, ať už vůči okolí nebo sobě. Druhý konec představují lidé, kterých si v tramvaji většinou ani nevšimnete. Bývají inteligentní, mívají i nějaké specifické schopnosti, jako je například úžasná paměť, ale ve společnosti narážejí na svoji společenskou neobratnost. Já se starám o lidi, kteří jsou většinou uprostřed této škály. Většina mých klientů má nějakou formu mentálního postižení. Plus mají i specifika, která k autismu patří – sociální neobratnost, poruchy komunikace, rituály a podobně. A ano, objevuje se i agrese.

Bál jste se někdy, že vás klient zraní?

Nikdy jsem se nebál. Jak se v práci začnete bát, nemůžete ji dělat. Vždy jsem měl ale respekt a párkrát k nějaké fyzické konfrontaci došlo. Myslím si, že daleko děsivější, nebo tak to v praxi aspoň vypadá, jsou epileptické záchvaty. Na jedné straně je klient, kterému se děje něco nepříjemného, co nemůže ovládat, na druhé straně stojíte vy a většinou jen hlídáte, aby se nezranil, případně počítáte vteřiny, které rozhodují o tom, jestli už zavoláte záchranku. Právě v takových chvílích se většinou projeví, jaký jste zaměstnanec nebo člověk.

Když se vám narodí dítě s postižením, dostanete docela na prdel.

Mít dítě s poruchou autistického spektra je pro mnoho lidí synonymum pohromy, diagnózou je postižená celá rodina…

Postižením je skutečně zasažená celá rodina a její okolí. Je tu nějaký nositel s diagnózou, ale to postižení se dotkne celé řady lidí. V praxi neustále narážím na nedostatečnou informovanost rodičů o autismu, případně na malou dostupnost služeb, které péči o lidi s autismem usnadňují. Společnost nemůže čekat, že si rodiče sami řeknou o pomoc a budou nějak moc aktivní v jejím hledání. Když se vám narodí dítě s postižením, dostanete docela na prdel. Mnohdy vás stojí mnoho sil, abyste vůbec vstali z postele. Společnost, možná vláda, by v tomhle ohledu měla být víc aktivní.

Jak?

Mám pocit, že hlavním problémem je malá informovanost rodičů, jaké všechny možnosti mají. Existují různé formy pomoci. Někdo potřebuje peníze, někdo asistenci, někdo jen ukázat, jak to má dělat. Do jisté míry spoustu sociálních služeb za stát vykonávají neziskovky. Ty ale u nás nemají adekvátní podmínky.

Čím rodiče autistů procházejí, s čím se musí vyrovnat? Jaké to na ně klade nároky? A co za to naopak získají?

Budu teď trochu drsnej, ale ujasněme si jednu věc. Když se vám narodí dítě s postižením, není to žádný dar, i když jsem něco podobného už slyšel. Lidé o tom pak mluví jako o dobré zkušenosti. Vždycky když někdo něco popisuje jako dobrou zkušenost, mluví o něčem nepříjemném. Fáze, které následují poté, co se vám stane něco nepříjemného, jsou obecně známé, je to ta pětice popírání – hněv – smlouvání – deprese – smíření. Co osobně považuju za nejcitlivější prvek, je hledání viníka. Ať ho najdete v Bohu, ve svém partnerovi, v lékaři, nebo v dalších lidech, nikdy vám to nepřinese to, co od toho očekáváte.

A co teda mohou získat? Dostanou šanci uvědomit si, že každý chce být milován a každý chce milovat.

Docela málo se ví, že existují autisti, kteří trpí nízkofunkčním typem autismu, přesto v dospělosti nakonec komunikují. Třeba sice nemluví, ale jsou schopni psát, dokonce i knihy. Máte klienty, kteří to mají podobně?

Starám se i o lidi, kteří sice nemluví, ale komunikují. Každý živý organismus nějak komunikuje. Je to přirozená potřeba. A s některými takovými lidmi, protože se už známe několik let, to máme tak, že se na sebe podíváme a prostě víme.

Jak vypadá váš typický pracovní den? Existuje vůbec něco takového, nebo je každý jiný?

Přijdu do práce a dám si kafe. Pak to záleží den ode dne. Dopoledne jsou školní děti ve škole, ostatní se většinou věnují nácviku různých aktivit podle svého individuálního plánu. Odpoledne patří zájmovým aktivitám. Chodíme na vycházky, do bazénu, do cukrárny… Ta cukrárna se zdá být nejoblíbenější.

Pracujete ve stacionáři přes šest let, kolika jste si prošel krizemi?

Pravda, už jich několik bylo. V tomhle oboru je to normální a je třeba s tím počítat. Každého to občas semele a každého něco jiného. Já jsem se třeba naposledy setkával spíše s papíry než s lidmi, o které se mám starat. Chyběl mi smysl mé práce. Tak jsem papíry na chvíli odložil a začal se věnovat víc dětem. Občas je dobré dělat i to, co chcete, ne jen to, co musíte.

Dožadujeme se lidskosti, přitom sami na ni kolikrát zapomínáme.

Říkáte „věnovat se dětem“, ale sám děti nemáte, „moje děti“ říkáte klientům. Proč?

Je to literární zkratka. Odborníci mě za ni kritizují, veřejnost si ji naopak oblíbila a je pro ni přijatelnější než třeba výrazy jako klient nebo uživatel. Zároveň to ale ukazuje na propast, která panuje mezi veřejností a lidmi z oboru. Dožadujeme se lidskosti, přitom sami na ni kolikrát zapomínáme. Můj blog a moje kniha jsou ale psány pro veřejnost a ta by jim měla rozumět. To se doufám podařilo. A výraz moje děti? Vyjadřuje to můj vztah k lidem, o které se starám. Zároveň jsem je nikdy nepřestal respektovat.

Jako formu autoterapie, vypsání se ze zážitků z práce, jste si založil právě úspěšný blog. Ale máte jako asistenti i nějaké supervize, terapeuty?

Supervize je užitečná, ale není nikde stanovená její povinnost. Takže někde je, někde není. V praxi se ukazuje, jak je důležité mít i dobrý pracovní kolektiv, který vás podrží, když je třeba. Přijde období, kdy vám dojdou síly a potřebujete se na chvíli nadechnout. Může se vám stát třeba něco v osobním životě. Když vás v takovém případě kolektiv podrží, je to k nezaplacení.

Tuhle práci neděláte pro peníze.

Je to vůbec finančně dobře ohodnocená práce? Narážím i na to, že v sociálních službách pracují v Česku převážně ženy, protože muži jako u nás typičtí živitelé rodin prostě mají problém s platem…

Abyste s platem vyšli, musíte psát po večerech ještě knížky (usměje se). Teď vážně, platy jsou většinou podprůměrné, práce je naopak nadprůměrně náročná. Tuhle práci neděláte pro peníze. Společnost si téhle profese váží, ale to je asi tak všechno. Sociální politika byla a asi i vždycky bude na okraji. Lidé, například s mentálním postižením, k volbám moc nechodí, možná to je jeden z důvodů.

V jednom rozhovoru jste mluvil o tom, že pro společnost je autismus atraktivní téma, ale bylo by super, kdyby se lidi přestali autistů bát. Čeho se bojí?

Spíš jde o takový ostych. Společnost moc neví, jak se k takovým lidem chovat. Příčin je mnoho a většina z nich je logická a přirozená. Jako například když něco neznáme, máme z toho strach. Ale v tom je právě ta největší potíž. Jen díky své vlastní zkušenosti zjistíte, že se není čeho bát, případně že se dá na některých věcech pracovat. Řeknu to jinak – plavat se nenaučíte na břehu.

No ale co s tím? Jak se v tomto případě „dostat do řeky“? Je to důvod, proč píšete blog a knihy?

Ano, je to jeden z důvodů. Vadilo mi, že se o autismu a postižení mluví jen vážně. A to ještě specifickým slovníkem. Takhle to ale běžní lidé nepochopí a ani je to nebude bavit. Nebudou se zajímat. A já chci, aby se lidé o autismus zajímali. Je potřeba se víc otevřít, přestat se bát, možná i spolknout hrdost a ukázat lidem svět, který je pro ně do jisté míry uzavřený. A jelikož věřím v lidskou laskavost, jsem přesvědčený, že na tom nemůže nikdo prodělat.

V jednom textu jsem o vás četla, že jste přebral od „svých dětí“ několik zvláštností. Třeba dupání na kanál, které vás uklidňuje. Co dalšího?

Takhle, nedupu zas na každý kanál (usměje se). Ale když s určitými lidmi trávíte nějaký čas, vzájemně od sebe ledacos přebíráte. V mém případě to vypadá například tak, že já si občas dupnu na kanál a mé děti občas řeknou „do prdele“.

Jak se daří knížce? Bude další?

Dopisuju druhý díl, měl by vyjít na podzim. Bude trochu jiný. Příběhy budou delší, měly by se podobat spíše povídkám než klasickým článkům. Na rozdíl od prvního dílu půjde taky o příběhy, které jsou psány vyloženě pro knihu, nebyly zveřejněny nikde na blogu.

Martin Selner


Martin Selner (narozen roku 1984 v Liberci), žije v Praze, pracuje jako asistent a sociální pracovník ve stacionáři zaměřeném na lidi s poruchou autistického spektra, pečuje o děti i dospělé. Od března 2016 píše o svých zkušenostech blog s názvem Autismus & Chardonnay, kde sdílí radosti i strasti dennodenní práce s lidmi, kteří trpí poruchami autistického spektra. Vyšla i stejnojmenná kniha. Byl nominován na Křišťálovou lupu 2016 v kategorii One Man Show a v roce 2017 na Magnesia blog roku.

Čtěte také

Až polovina lidí s depresemi se neléčí. Nevypusťte duši
Až polovina lidí s depresemi se nel…9930
Uklizeno? To pro každého znamená něco úplně jiného
Uklizeno? To pro každého znamená něco úp…18380
Ježíšek je pořád lepší než otylý Santa se soby
Ježíšek je pořád lepší než otylý Santa s…3809
Další články